dysplasia bibliographie

    Je n’avais jamais réussi à conter le maladie de ma fille, la Fibrosdysplasie Ossifiante Progressive.

Il aura fallu ma rencontre avec Marie-Emmeline Lagoutte et l’association FOP FRANCE pour envisager une nouvelle tentative... 
c’est ainsi qu’est née « La prophétie de Dysplasia ». Pratiquement d’un seul jet, comme si il m’avait fallu 30 années de maturation.

Je voulais traiter du sujet sans dramaturgie, simplement comme un conte classique, toutefois je pensais que cette histoire n’intéresserait que le très petit cercle des malades et de leurs familles.

Lorsque les éditions Kaléidoscope m’ont dit qu’ils souhaitaient le publier j’ai eu le sentiment qu’une bonne fée avait remplacé ma vilaine sorcière...

J’espère maintenant que cet album aura une longue vie, qu’il permettra de faire connaître la maladie et les malades.

La maladie dont est victime « petite Princesse » n'est malheureusement pas due au sort d'une sorcière,
Il s'agit de la « Maladie de l'homme de pierre » ou  FOP (Fibrodysplasie Ossifiante Progressive), maladie génétique rare qui au fil des années « statufie » les personnes qui en sont atteintes.

A ce jour pas de « petit Prince » pour trouver le remède. Des équipes de chercheurs fondent leurs espoirs sur les programmes d'essais cliniques d'une groupe nommé Clémentia.

Les droits d’auteur seront reversés à l’associationfop france